Der Chaos Communication Congress ist das weltgrößte Hacker-Treffen und findet jährlich zwischen Weihnachten und Silvester in der Messe Leipzig statt. Übergreifendes Thema sind stets Daten & Digitalisierung – Hacker*innen präsentieren neue Sicherheitslücken, geben Empfehlungen zum Schutz der eigenen Daten, weisen auf Fehlentwicklungen in der Politik hin, stellen aber auch eigene Technik- und auch Kunstprojekte vor. Es gibt nicht nur zahlreiche Vorträge in insgesamt vier verschiedenen Tracks, sondern auch Self-Organized Sessions – Workshops, Seminare, Diskussionsrunden.
Eine solche Diskussionsrunde habe ich dieses Jahr zum Thema Digital Health und Patientendaten organisiert. Um die 40 Teilnehmer*innen, unter anderem aus Deutschland, Österreich, der Schweiz, Irland, Frankreich und den Niederlanden, fanden ihren Weg in den (viel zu kleinen) Raum und besprachen unter anderem folgende Fragen:
– Wie gut sind unsere Gesundheitsdaten geschützt – in der Gesundheitsversorgung und in der medizinischen Forschung?
– Warum ist der Datenaustausch auch nach mehr als 20 Jahren Digitalisierung im Gesundheitswesen noch so schwerfällig?
– Was wiegt schwerer, Datenschutz oder wissenschaftliche Erkenntnis und gute Versorgung? Besteht hier überhaupt ein Gegensatz?
– Warum tun Ärztinnen und Ärzte nicht mehr, um die Digitalisierung voranzutreiben?
– Warum tun ITler*innen nicht mehr, um die Bedürfnisse der Ärztinnen und Ärzte und anderer Gesundheitsberufe zu erfüllen?
Als zentrale Frage kristallisierte sich bald heraus:
Wie lassen sich digitale Systeme gleichzeitig nutzerfreundlich und effizienzsteigernd und datenschutzfreundlich gestalten?
Klar: In den 60 Minuten, die uns zur Verfügung standen, konnten wir all dies nur kurz andiskutieren. Schade – denn mit ITler*innen, Schwestern und Pflegern, Ärztinnen und Ärzten, Wissenschaftler*innen und Patient*innen hatten wir ein breites Spektrum an Fachwissen und persönlichen Einsichten im Raum versammelt.
Daher gibt es jetzt eine Mailingliste, um das Gespräch weiterzuführen:
digitalhealth@c3 (hier zur Anmeldung)
Alle, die an digitaler Gesundheit, Usability und Privatsphäre interessiert sind, sind herzlich eingeladen, mitzumachen! Listensprache ist Englisch, damit auch unsere europäischen Nachbarn mitdiskutieren können.
Chaos Communication Congress, the world’s largest hacker convention, has just taken place for the 35th time. The last two congresses were held in Messe Leipzig, after the event has outgrown its previous two venues in Berlin and Hamburg.
The convention’s main theme, as always, was data in the age of digitalization – how it is abused by corporations and government entities, how to protect it, but also how one may use it in a number of creative ways. Talks, seminars and workshops circled around hardcore tech and coding topics as well as social, cultural and artistic pursuits.
35C3 featured not only the famous talks, which soon after each year’s congress become evergreens on YouTube and media.ccc.de, but also decentral and unrecorded self-organized sessions.
On the first day of congress, I invited anyone interested in digital health and privacy to the self-organized session Digital Health and Patient Data. Around 40 attendees – from Germany, Austria, Switzerland, Ireland, France and the Netherland, among others – discussed questions like:
– Are our health data safe – in medical practice and research?
– Why, after more than 20 years of trying to digitalize healthcare, is data exchange still so cumbersome (endangering health and lives on the way)?
– What is more important, privacy and data autonomy or research and high-quality patient care? Or is this a false dichotomy?
– Why are physicians not trying harder to implement digital tools?
– Why are developers not trying harder to fulfil physicians‘, nurses‘ and patients‘ needs?
Obviously, in 60 minutes we could only scratch the surface of all these highly relevant and pressing issues. A shame, really, as the event brought together healthcare professionals, researchers, hackers, patients and others, all with unique expertise, skills and personal insights.
To enable all these minds to continue the discussion from their respective home bases, I created a mailing list:
digitalhealth@c3 (subscribe here)
Anyone interested in digital health and privacy is welcome to join. Let’s talk soon!
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